Een slechte ervaring

Het was alweer enige tijd geleden dat ik vanuit het perspectief van zorgvrager de gezondheidszorg heb beleefd, maar enkele weken geleden was het weer zover. Het familielid waarover deze praktijkervaring gaat is inmiddels overleden en zij heeft mij in de laatste dagen van haar leven doen beseffen dat er op het basisniveau van de zorg - aan het bed - nog steeds een slag gemaakt moet worden. 

Met modder gooien doe ik niet, dus de instelling waar dit familielid is komen te overlijden zal ik hier dan ook niet benoemen. Ik heb er overigens vroeger ook zelf als verpleegkundige gewerkt en met plezier, dus zwart maken is ook om die reden te kort door de bocht. Wel had ik mijn vaardigheden en ervaring als verpleegkundige (en mijn kennis over het ziekenhuis in kwestie) nodig om te komen tot acceptabele zorg en dat heeft mijzelf toch wel gegrepen. Niet iedereen is namelijk bij machte om met voorkennis een ziekenhuis binnen te lopen en daarnaast heeft niet iedereen de kennis van een verpleegkundige met een aantal jaren ziekenhuiservaring. 

Oma was op leeftijd en was al enige tijd bezig met de dood. Ze was er klaar voor vond ze zelf en de Heer speelde daar een belangrijke rol in. De laatste jaren verslechterde haar gezondheid.  Ze was in mei opgenomen geweest in hetzelfde ziekenhuis en daar werd een verhoogd middenrif (de scheiding tussen longen en de buik) vastgesteld, wat het hart onder druk deed staan en op die manier leidde tot een verschrompelde hartklep. Opereren wilde ze niet meer, reanimeren en beademen ook niet en oma ging onverrichterzake weer naar huis. Ze brak een paar maanden later haar arm, maar veerde toch weer op en de breuk heelde. Tot een week of drie geleden. Ze kreeg pijn in haar buik en flink ook. Oma had een zeer hoge pijngrens, maar zelfs dit deed de bevalling van haar enige kind - de pijnlijkste ervaring tot dan toe volgens oma- doen verbleken.

De huisarts verwees knap door naar het ziekenhuis, oma kon de ambulance alleen strompelend inkomen en eenmaal in het ziekenhuis was het probleem al snel achterhaald. Oma had een aneurysma. 

* Een aneurysma is een verdikking van een ader, maar op zo'n wijze dat de wand van de ader enorm zwak wordt. In oma haar geval was de holle ader die achter haar darmen liep, op 1 plek zo'n 7,5 cm breed. Dat is een enorm probleem en levensbedreigend. 

In geval van een aneurysma zijn er normaal gesproken twee opties;

- De ader scheurt en je overlijdt vrijwel onmiddellijk.

- Het veroorzaakt pijn waardoor hij in kaart gebracht wordt en er wordt onmiddellijk geopereerd. 

In oma haar geval duwde het aneurysma op een aantal zenuwen en daarnaast ontstonden er drukplekken in haar lichaam. Deze soort van doorligplekken in haar buik gaven vanzelfsprekend de pijn.

Oma wilde echter niet geopereerd worden. Niet beademen, niet reanimeren, geen operaties, de Heer komt mij halen en als dit het pad is dan is dat goed. Wij stemden daar mee in. Oma mocht niet meer lopen en aangezien het vrijdag was, er adequate pijnmedicatie ingesteld moest worden en er thuis niet veel geregeld was (oma was verder helemaal 'zelfstandig') werd besloten tot een opname. Op de eerste hulp werd ons verteld dat het aneurysma er nog maar een paar dagen zou zitten en dat oma opgenomen zou worden voor 'comfort care'. 

Oma werd naar de interne afdeling gestuurd, terwijl zij een chirurgische patiënt was (ziekenhuis gebonden - probleem 1). Daarnaast was er niet echt een standaard beleid voor iemand die spatzuiver van geest was, een aneurysma in haar buik had die haar niet deed overlijden, maar ook niet geopereerd wilde worden (medisch protocol - probleem 2). 

Tenslotte kwam oma terecht op een zogenaamde palliatieve kamer (een kamer om rustig te kunnen overlijden), maar was die kamer eigenlijk alleen bedoeld voor patiënten die slechts een aantal dagen hebben (ziekenhuis gebonden - probleem 3).  Oma zat echter monter rechtop, maakte grapjes, was vriendelijk aanwezig en wachtte op wat komen ging. 

De zuiverheid van geest was een probleem had ik het gevoel, bij het vaststellen van de pijnstilling. Oma was terminaal en zou ieder moment kunnen overlijden, maar aan de andere kant zou deze aneurysma er ook al maanden kunnen zitten werd ons door de chirurgische arts op de interne afdeling verteld. De arts op de SEH vertelde echter dat het mogelijk een kwestie van dagen was gaven wij aan. Nou, dat lag inmiddels al niet meer voor de hand, aldus de chirurgische assistent die uit een OK gesneld leek. Petje nog op, OK pakje nog aan, maar wel alle aandacht voor oma. Gelukkig. 

We doen morfine via het infuus gaf de assistent chirurgie (basisarts) aan, want de prikjes die voldeden niet was iedereen duidelijk. Morfine klonk goed en na de uitleg over de gevolgen van het aansluiten van morfine besloten we hierop in te gaan. 

De arts liep weg om het beleid af te spreken met de verpleegkundige, maar kwam 5 minuten later weer terug. 

We doen geen morfine, want we weten niet of dit aneurysma zich wat pijn betreft nog stabiliseert. We geven het (op vrijdagmiddag) twee dagen de tijd om te stabiliseren en kijken op zondagavond of u minder pijn heeft. Dit doen wij door het aanleggen van een epiduraal. Mocht u geen pijn meer hebben of veel minder pijn hebben dan kunt u weer naar huis. 

* Een epiduraal is een infuus rechtstreeks in de ruggewervel die lokaal verdoofd naar beneden. Als de epiduraal dus ingebracht wordt in de ruggewervel boven het punt waar oma pijn heeft dan is vanaf dat punt alles naar beneden gevoelloos. Van pijn is dan geen sprake meer. Het voordeel van een epiduraal is dat je het zonder ontwenningsverschijnselen en in een zeer korte tijd kunt beeindigen. Dit soort pijnstilling wordt bijvoorbeeld gebruik bij iemand die een amputatie aan een been heeft gehad. 

De optie van de epiduraal was niet gek, al lag het probleem vanzelfsprekend in het feit dat er niet eerst nagedacht was over consistent beleid voordat dit geopperd was aan oma. Probleem 2 dus. 

Ook werd er op vrijdag verteld dat de transfer verpleegkundige ingeschakeld zou worden voor een eventuele verhuizing naar een hospice huis. Oma zou namelijk nog wel eens maanden kunnen leven en daar was de palliatieve kamer niet voor bedoeld. Probleem 3. 

Oma was het gehele weekend pijnvrij en praatte honderduit. Wel nam haar benauwdheid toe en op zondagavond brak de pijn zelfs eenmaal door de epiduraal heen. Dit werd met een morfine prik gepareerd. 

De kans dat oma dus pijnvrij zou zijn was dus gereduceerd tot nul. Het hele weekend nauwelijks een arts gezien en als we hem/haar zagen was dat alleen zo omdat de verpleging druk uitoefende op de arts. De arts liep namelijk op de afdeling chirurgie en de verpleegkundigen lieten zich ontvallen dat de arts 'niets kon' met iemand op de interne afdeling. Probleem 1. 

De epiduraal zondagavond stoppen was allang niet meer haalbaar, aangezien de arts al geen tijd had om langs te komen, laat staan om een alternatief (morfine) beleid op te stellen. 

Op maandagavond kwam de assistent langs (iedere dag overigens een andere arts - probleem 1) en gaf aan dat zij op dinsdag de epiduraal wilde afbouwen. Ik was het daar niet mee eens en ging de discussie aan. Oma was inmiddels fors benauwd en niet comfortabel meer. Daarnaast vond ik dat de epiduraal niet langer van toepassing was. De proefballon van pijnvrij ging niet op en oma was gebaat bij morfine en niet bij een epiduraal. Ze begon op andere plekken (boven haar middel) nu ook pijn te krijgen en in combinatie met de benauwdheid lag morfine meer voor de hand. De arts liet zich door mij ompraten (probleem 2) en startte met morfine via het infuus op maandagavond. Op zo'n enorm lage dosering echter, dat de abrupt gestopte epiduraal na een paar uur al voor enorme pijnen zorgde. Binnen drie uur nadat de morfine gestart was, werd de epiduraal op verzoek van de verpleging weer opnieuw gestart en de morfine gestopt. Oma was weer pijnvrij. 

Dinsdag ging het echter hard. Een deugdelijk morfinebeleid werd afgesproken nadat oma met forse benauwdheid en regelmatige pijn (door de epiduraal heen) mij deed beseffen dat ik nu moest ageren. Een verpleegkundige was het volledig met mij eens en dwong (op afstand, chirurg druk op OK) een morfinebeleid af. Oma kreeg nu naast de epiduraal de morfine en dat werkte mooi aanvullend. De epiduraal en morfine werden de gehele tijd voortgezet. De benauwdheid echter liet zich niet zo eenvoudig bedwingen en dormicum was het logische slaapmiddel daartegen.

De dormicum was echter vrij plotseling aangesloten en oma reageerde daar zo sterk op dat zij in slaap viel en niet meer wakker te krijgen was. Geen afscheid, geen laatste woorden, weg was ze. Ze overleed een 12 uur later. 

De grootste schade die we opgelopen hebben door het zwalkende beleid, is dat er geen duidelijk omslagpunt was waarop er met de familie besproken is van; 'nu zetten we in op comfortabel houden, maar let op dit heeft wel de dood mogelijk tot gevolg'. 

Hierdoor hebben we geen duidelijk afscheid kunnen nemen van oma en dit doet natuurlijk veel pijn bij  de betrokkenen. Het beleid is gaandeweg afgesproken en ontwikkeld naar gelang de klachten ontstonden. Dit is onwenselijk geweest in haar geval. 

Medicatie af en aan, wel of geen morfine, wel of niet uit de kamer gehaald worden en een arts die wisselt en nauwelijks betrokken is bij het beleid. Ik ben er toch wel behoorlijk geschrokken. Het continu meedenken wat ik zelf moest doen om zaken goed af te schermen (dit verhaal is geenszins compleet) heeft mij ook teleur gesteld. 

De verpleegkundigen van de afdeling wisten exact wat ze wilden en hebben continu het beste gegeven vond ik, maar de wanprestaties van het beleid stralen dan toch weer (onterecht) ook op hen af. Zeer zonde.

Een slechte ervaring dus, al met al. De uitgangssituatie is zo slecht nog niet bedacht ik mij vooraf. Oma was er klaar voor en ook wij waren toch in staat tot de nodige flexibiliteit. Je vraagt je achteraf ook meer dingen af als je vertrouwen aangetast wordt. Was de aneurysma er al toen de verschrompelde hartklep werd gediagnosticeerd in mei? Hadden ze dan niet moeten zien? Zo zijn er wel meer dingen die in een ander licht komen te staan door zo'n ervaring. Samengevat valt er nog een hoop te leren en te verbeteren in het ziekenhuis. 

In ieder geval binnen de instelling waar oma overleden is. 

Lex

Ik ben als ondernemer werkzaam in de zorg via mijn bedrijf Lexcellence Care en ben op zoek naar collega ondernemers die zich bij mij willen aansluiten. Wil jij ook ondernemen in de zorg? Start met het lezen van mijn boek.